이재명 대통령은 24일 서울 신촌세브란스 연세암병원 중입자치료센터에서 희귀질환 환자 및 가족들과 간담회를 가졌다. 이 자리에서 “사람의 생명은 귀한 것인데 소수라는 이유로 배제되거나 불이익을 입거나 소외되면 안 된다”고 강조했다. 대통령은 “새 정부에서 희귀질환자 치료·복지 지원 개선책 준비하고 있다”고 밝혔다. 또한 “새로운 정부에서는 우리 희귀질환자에 대한 치료지원, 진단지원 또는 복지지원 등에 대해서 많은 개선책들을 준비하고 있다”고 말했다. 이 대통령은 “희귀질환자에 대한 치료보장 문제는 여러분 개인으로서 참으로 감내하기 어려운 문제일 것”이라고 언급했다. 간담회에서 환자들과의 대화를 통해 본인 부담률 완화, 건강보험 적용 확대 등 다양한 건의가 이어졌으며 복지부 장관, 질병청장, 식약처장 등이 상세히 답변했다. 김남준 대통령실 대변인은 청와대 춘추관에서 브리핑을 통해 “희귀질환 환우와 가족들이 고충과 건의 사항을 말하고 이재명 대통령과 정부 관계자들이 답변하는 간담회가 진행됐다”고 전했다. 이 대통령은 환자들의 이름을 부르며 눈을 마주치고 하이파이브를 하며 격려했다.
이재명 대통령은 “오늘이 마침 크리스마스이브라 성탄 축복과 온기가 온 세상에 가득해야 할 텐데 여러분은 매우 힘든 과정을 겪고 있을 것”이라고 위로했다. 대통령은 “희귀질환자의 치료 보장 문제는 개인으로서는 감당하기 어려운 문제”라며 “정부도 지금까지 정책적 배려를 해왔지만 여러분 입장에선 당연히 충분하지 못했을 것”이라고 말했다. 이 대통령은 “새 정부에서도 희귀질환자에 대한 치료·진단지원, 복지지원 등에 대해 많은 개선책을 준비하고 있지만 이 역시 부족한 점이 많다”고 했다. 그는 “오늘 여러분의 말씀을 듣고 정책을 추가·개선해 보겠다”고 약속했다.
간담회는 희귀질환과 난치질환자의 본인 부담률 완화, 건강보험 적용 확대 등 다양한 건의가 이어졌으며 복지부 장관과 식약처장, 질병청장 등이 상세히 답변했다. 이날 행사에는 환자 및 보호자 30여명이 참석했으며, 특히 유모차에 어린 환자를 태우고 자리한 부모들의 모습도 눈에 띄었다. 이재명 대통령과 김혜경 여사가 참석한 것으로 알려졌다.
새 정부에서 희귀질환자 치료·복지 지원 개선책 준비하고 있다
사람의 생명은 귀한 것인데 소수라는 이유로 배제되거나 불이익을 입거나 소외되면 안 된다
새로운 정부에서는 우리 희귀질환자에 대한 치료지원, 진단지원 또는 복지지원 등에 대해서 많은 개선책들을 준비하고 있다
희귀질환자에 대한 치료보장 문제는 여러분 개인으로서 참으로 감내하기 어려운 문제일 것
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